Al tratar de reducir el sujeto a su cuerpo, la psiquiatría, hoy día, le confisca su competencia en lo referente al conocimiento de sus propios trastornos. El psicoanálisis parte de la hipótesis inversa. Nadie puede enseñar a los clínicos tanto como el mismo sujeto acerca de su funcionamiento. Ahora bien, el autista «tiene su propio mundo», constataba Lacan en la década de 1950 a propósito de Dick, que había estado con Melanie Klein. Pero, concluía, «como él no nos dice nada al respecto, no tenemos ningún medio para penetrar allí». En consecuencia, el psicoanálisis parece tropezar con un obstáculo en lo concerniente al estudio del sujeto autista, agravado por el hecho de que, durante mucho tiempo, ha habido especialistas que se habían limitado al estudio del autismo infantil precoz partiendo de la hipótesis de que se trata de una patología gravísima, que no deja ninguna esperanza de cura, de tal manera que difícilmente se puede esperar una vida autónoma ulterior.
Medio siglo después de su descubrimiento por Kanner, el autista sigue siendo todavía para muchos clínicos un niño que presenta trastornos graves, que efectúa movimientos estereotipados, se golpea la cabeza contra las paredes, profiere aullidos y sólo dispone de un lenguaje rudimentario. De hecho, constataba Sacks en 1995, resulta extraño que los especialistas del autismo «se conforman con hablar de niños autistas y permanezcan mudos en lo que se refiere a los adultos por este mismo trastorno, un poco como si los niños en cuestión desaparecieran bajo tierra a partir de cierta edad». Y añade: «Pero, por devastador que sea el cuadro clínico que se constata a la edad de tres años, algunos jóvenes autistas, contra todo pronóstico, acaban adquiriendo competencias verbales y sociales lo bastante satisfactorias como para que de ello resulten a veces sorprendentes logros intelectuales —algunos consiguen llegar a ser seres humanos autónomos, capaces de llevar una vida que tiene al menos la apariencia de la normalidad y la plenitud, aunque persista en ellos subterráneamente una profunda singularidad».
El término «autismo» sigue marcado por su origen, que se encuentra en la clínica de la esquizofrenia: como se sabe, fue forjado por Bleuler a principios del siglo XX para describir el repliegue del sujeto en un mundo interior auterótico. Todavía hoy resulta difícil aprehender el autismo sin pasar por el prisma deformande de la psicosis.
Hasta ahora, los psicoanalistas no han tenido muchas oportunidades para escuchar a autistas capaces de expresarse con precisión acerca de su estado. Esto por una razón fundamental: todos testimonian que en el origen de sus trastornos se encuentra una dificultad para tomar la palabra de un modo auténtico, de forma que la propuesta planteada por el psicoanalista resulta ser para ellos inquietante, pues no se adapta a su funcionamiento. Por otro lado, los autistas coinciden en la constatación de que le es mucho más fácil dar cuenta mediante la escritura de aquello de lo que sufren. Tratan de que se les escuche por este medio. Esta es una de las razones por las que Birgen Sellin, autista mudo, teclea con gran dificultad, en 1993, las siguientes palabras en su ordenador:
quiero que tomemos la palabra yo mismo
como podemos
nuestro mundo interior debe ser revelado
Es conveniente que hoy día estos sujetos sean escuchados, de modo que el método de investigación del autismo no se limite a lo que se deposita en las curas, en la práctica entre varios y otras formas diversas de tratamientos. Es un deber para los psicoanalistas prestar atención a las autobiografías de autistas de alto nivel, así como a los textos redactados por sujetos que presentan trastornos mucho más severos, mediante los cuales tratan de dar a conocer la lógica de su singular funcionamiento. Recordemos, por otra parte, que ni Freud, ni Lacan desdeñaron apoyarse en un texto para fundar en él sus respectivas teorías de la psicosis.
Jean-Claude Maleval: El autista y su voz, Gredos, Madrid, 2011, página 11.
Entrevista a Jacqueline Léger, quien habla sobre su experiencia como autista.
Lejos de estar encerrado en un consultorio, viaja por el mundo dictando conferencias que son escuchadas por gente dentro y fuera del ámbito psi, encarnando lo que él ha postulado como el analista-ciudadano: aquel que elabora lo que dice de manera tal que pueda incidir en la civilización.
-Usted ha dicho que allí donde no hay más familia, ella subsiste a pesar de todo. ¿Qué es lo que subsiste?
-A partir de un momento que se puede pensar como el fin de una cierta forma tradicional de familia, y desde la igualdad de los derechos, sea entre hombres y mujeres, entre niños y padres o entre las generaciones, se desplazó la manera como se articulaba la autoridad. Además, con la separación entre acto sexual y procreación, y con la procreación asistida, vemos una pluralización de formas de vínculos que permiten articular padres y niños fuera de la forma tradicional. Una de las discusiones entre las civilizaciones de los países hoy es qué es lo que se puede llamar familia alrededor de un niño. Esto se puede hacer tanto con familias monoparentales como cuando hay dos personas del mismo sexo o varias personas que se ocupan de él. Es lo que queda de lo que era la oposición, en un momento dado, entre un modelo de familia tradicional o nada, nada que se pudiera llamar familia según la definición del código civil napoleónico, desde el punto de vista laico: una cierta forma que permitía transmitir los bienes y articular los derechos, pero afuera no había ni bienes ni derechos. Ahora hay pluralización completa y se sigue hablando de familia porque es una institución que permite bienes y derechos y la articulación entre generaciones. Entonces, es lo que queda; en ese sentido, creo que hay una conversación a través de nuestra civilización, un interrogante que da muchas respuestas, que algunos aceptan, otros rechazan y otros quieren mantener una forma definida, con un ideal determinado.
Laurent afirma que pensar la figura del padre hoy es un asunto crucial. Y que, incluso cuando el padre falta, lo que hoy no falta es un discurso acerca de lo que para ella es un padre, aun si está ausente. Además, la madre a su vez ha tenido un padre. Lacan trató de separar el padre del Nombre del Padre, es decir, de esta función paradojal prohibición-autorización, que puede funcionar o no más allá de las personas presentes.
-Actualmente, los nuevos roles de las mujeres en el mercado de trabajo y las innovaciones producidas por la ciencia llevan a escenarios impensables hace algunos años en cuanto a los modos de reproducción. ¿Qué tiene para decir el psicoanálisis ante esto?
-En todas estas variaciones o creaciones diversas, distintos discursos van a entrar en conflicto sobre lo que son el padre o la madre en esta ocasión. Pero lo que vemos es que nadie quiere tener hijos sin padres. Es muy llamativo, pero las peleas jurídicas de las comunidades gay y lesbiana para ser reconocidos como padres y madres de hijos, son para poder utilizar los nombres de la familia. El niño es confrontado al hecho de que fuera de la familia circulan otros discursos. ¿Cómo orientarse entonces cuando, por ejemplo, el niño es concebido por fertilización asistida con donante anónimo? Los chicos en la escuela le dicen: «¿Dónde está tu padre?» Y el niño contesta: «Yo no tengo padre». ¿Cómo no va a tener un padre? Eso es imposible… Y entonces, ¿cómo va a contestar y sostenerse con eso? ¿Cómo va a inventar una solución, un discurso posible? El psicoanálisis puede, precisamente, ayudar a que en estas circunstancias el niño, la madre, puedan orientarse en un espacio en el cual sea posible usar los términos padre-madre de una manera compatible con el discurso común.
-Usted ha dicho que en los momentos de grandes cambios los chicos son las primeras víctimas, son los primeros en sufrir el impacto de estos cambios. ¿Cuáles son las cuestiones en juego para los chicos que están creciendo?
-Múltiples. Las formas de patología del lazo social con los chicos y entre los chicos se ven a través de las quejas de los que están a cargo de ellos, especialmente de los pedagogos, con el papel esencial que ahora desempeña la escuela en la civilización. No hace mucho que la escuela tiene este papel tan importante para criar a los niños. Antes, la articulación con la religión, la moral, el Estado, el ejército, tenían un peso, había una variedad de instituciones. Cada vez más se reduce el peso de éstas para centrarse en la gran institución escolar, que recoge a los niños y trata de ordenarlos a partir del saber. Una dificultad para los chicos de hoy (y lo vemos en la enorme cantidad de niños diagnosticados con déficit de atención o hiperactividad) es la de poder quedarse sentados cinco horas en una escuela, lo que no sucedía en otras civilizaciones. Lo curioso es que parece como una epidemia el hecho de que hay más y más chicos que no pueden renunciar a este goce de cuerpo a cuerpo, de las peleas, la agresión física, sin hablar de la violencia desproporcionada, característica de las pandillas de adolescentes. Todo este sufrimiento funda la idea de una patología de la infancia y la adolescencia. Se dice que los chicos no soportan las prohibiciones, no toleran las reglas.
-¿Podría aclarar un poco más qué pasa ahora en las escuelas?
-Al poner la educación universal y decir que todos los niños tienen iguales derechos, al meterlos a todos en el mismo dispositivo, hay patologías que entran dentro de este dispositivo escolar que no estaban antes. Por otro lado, con la precarización del mundo del trabajo cada vez más niños son abandonados por la presión que hay. Antes tenían madres para ocuparse de ellos. Ahora se ocupa el televisor. La tevé es como una medicación, es como dar un hipnótico: hace dormir… Es una medicación que utilizan tanto los niños como los adultos para quedarse tranquilos delante de las tonterías de la pantalla. Pero el televisor en común para toda la familia no es la oración común de la tradición, aquella que permitía vincular a los miembros de la familia a través de rituales. Cuando el único ritual es la televisión, comer delante de ella, hablar sobre ella o quedarse en silencio frente al aparato, esto permite articular poco esta posición del padre entre prohibición y autorización. La escuela es precisamente la que articula entonces esta función: los maestros aparecen como representantes de los ideales y esto agudiza la oposición entre niño y dispositivo escolar, transformando las patologías, que no pueden reducirse estrictamente a algo biológico ni a algo cultural, en la imbricación de éstos dentro del dispositivo de la escuela.
-Usted ha mencionado a Lewis y a Tolkien como dos personas que desde la literatura quisieron proponer modelos identificatorios posibles. En una época de caída de los ideales, ¿cómo orientar a los niños en ese sentido?
-La literatura es siempre una excelente vía para orientarse. Después del derrumbe de la Primera Guerra Mundial, del derrumbe de los ideales, los intelectuales estaban preocupados por cómo orientarse y orientar a la generación que venía. Algunos escritores explícitamente pensaron en elaborar con su obra una manera de proteger al niño de la tentación del nihilismo y orientarlo en la cultura y en las dificultades de la civilización, presentar figuras en las cuales el deseo pudiera articularse en un relato. Con El señor de los anillos, Tolkien hizo un intento de proponer a los chicos, a los jóvenes, una versión de la religión, un discurso sobre el bien y el mal, una articulación sobre el goce, los cuerpos, las transformaciones del cuerpo, todos esos misterios del sexo, del mal, que atraviesa un niño; versiones de la paternidad. Tolkien consiguió algo: hay muchos niños para los cuales el único discurso que han conocido y que les interesa sobre esto es El señor de los anillos en los tres episodios. De la misma manera, un escritor católico, como C. S. Lewis, hizo con las Crónicas de Narnia una versión de la mitología cristiana sobre el abordaje de los temas del bien y del mal, de la paternidad, de la sexualidad. Gracias al cine, Tolkien salió de sus años treinta, pero para una generación fue Harry Potter, que articula la diferencia entre el mundo de los humanos y el mundo ideal de los brujos, poblado de amenazas, donde el bien y el mal se presentan como versiones del discurso.
-¿Qué pueden encontrar los chicos en la literatura?
-Harry Potter fue, para muchos chicos, incluso los míos, una compañía: ir creciendo de la infancia a la adolescencia a lo largo de los cinco o seis tomos de la historia. Además, presentó figuras de identificación muy útiles.
Ilustraciones de Harry Potter
Un niño podía prestar atención por lo que le decía Harry Potter, precisamente, sobre cómo se articulan el bien y el mal, sobre cómo hay que comportarse en la vida y cómo manejarse en las apariencias y en los sentimientos contradictorios que uno puede conocer al mismo tiempo. Son herramientas para salvar a las generaciones de la tentación del nihilismo, del pensar que no hay nada que valga la pena como discurso. Cuando nada vale como discurso, hay violencia. El único interés, entonces, es atacar al otro. La crisis de los ideales que se abrió con el fin de la Primera Guerra no se ha desvanecido. ¿A qué deberíamos prestarle atención? Hoy vemos un llamado a un nuevo orden moral, apoyado en el retorno de la religión como moral cotidiana. Cuando en Europa hay violencia en los suburbios, se hace un llamado a los imanes musulmanes para que dirijan un discurso de paz a los jóvenes de la inmigración. También a los curas, para tratar de ordenar un poco el caos engendrado por estos jóvenes desamparados que manifiestan conductas estrictamente autodestructivas por la desesperanza en la que están sumidos. En la esfera política, a través de la famosa oposición entre las cuestiones de issues (temas) y values (valores), vemos que ahora el tema es moral. Hay una tendencia a pensar que para volver a obtener una cierta calma en la civilización se necesita multiplicar las prohibiciones, que la tolerancia cero es muy importante para restaurar un orden firme, que la gente tenga el temor de la ley para luchar contra sus malas costumbres. Los analistas, frente a esta restauración de la ley moral, saben que toda moral comporta un revés, que es un empuje superyoico a la transgresión. Precisamente, la idea de los analistas en su experiencia clínica es que saben que cuando la ley se presenta sólo como prohibición, incluso prohibición feroz, provoca un empuje feroz, sea a la autodestrucción, sea a la destrucción del otro que viene sólo a prohibir. Hay que autorizar a los sujetos a respetarse a sí mismos, no sólo a pensarse como los que tienen que padecer la interdicción, sino que puedan reconocerse en la civilización. Esto implica no abandonarlos, hablarles más allá de la prohibición, hablar a estos jóvenes que tienen estas dificultades para que puedan soportar una ley que prohíbe pero que autoriza también otras cosas. Hay que hablarles de una manera tal que no sean sólo sujetos que tienen que entrar en estos discursos de manera autoritaria, porque si se hace esto se va a provocar una reacción fuerte con síntomas sociales que van a manifestar la presencia de la muerte.
-¿Cómo criar a los niños en esta época?
-Hay que criar a los chicos de una manera tal que logren apreciarse a sí mismos, que tengan un lugar, y que no sea un lugar de desperdicio. En la economía global actual, el único trabajo que puede inscribirse es uno de alta calificación, al cual no siempre van a tener acceso. No podemos pensar que vamos a salir adelante sólo con la idea de que si uno trabaja bien y tiene un diploma va a encontrar un trabajo. Hay niños que no van a entrar y, a pesar de esto, tienen que tener un lugar en nuestra civilización. No hay que abandonarlos. Y éste es el desafío más importante que tenemos, el deber que tenemos nosotros frente a ellos. Concebir un discurso que pueda alojarlos dentro de la economía global.
Cuando un ser humano llega al mundo tiene un trabajo que hacer muy complicado y nos damos cuenta de eso cuando fracasa, uno de esos fracasos es el autismo. Es el trabajo complicado de tener que juntar su cuerpo con el lenguaje. Entonces es un choque muy importante que hay que resolver de alguna manera porque una característica de los seres humanos es que las palabras impactan en el cuerpo y dejan marcas. Las primeras expresiones de los adultos, cómo lo reciben, cómo lo tratan, todo está mediatizado por el lenguaje y deja marcas. Entonces para articular el cuerpo y el lenguaje cada uno de nosotros tiene un truco: se agarra de algunas de esas palabras, se hace representar con ellas, juega con algunas y no con otras y de todo lo que se habla a su alrededor elige algunas. Cada uno tuvo que inventar algo. Ese invento es absolutamente irrepetible. Una de las cosas que el psicoanálisis le puede revelar a una persona que se analiza es cómo fue que se posicionó con relación a esos otros que lo recibieron hablándolo. Visto así, el autismo es una enfermedad como la de cada uno de nosotros, que tuvimos que hacer ese invento para relacionarnos, pero en el autismo ese invento es bastante fallido. Desde el punta de vista médico es una enfermedad, también lo es desde el punto de vista educativo. Desde el punto de vista del psicoanálisis, tomando una frase de Caetano Veloso: «De cerca nadie es normal» y cada uno tiene su particularidad. Nunca un caso de autismo es igual a otro. Hay tantos tipos de autismo como autistas hay.
Los chicos autistas tienen «problemas» de conducta. ¿Es importante la difusión de esta enfermedad para que la sociedad sea más tolerante en este sentido?
No concuerdo mucho con eso. Entiendo que es una preocupación de los padres si su hijo anda por la calle haciendo cosas raras, poniéndose en peligro o comportándose con conductas bizarras, es molesto y evidentemente es más deseable que no llame la atención. Pero en realidad la conducta, sea buena o alterada en el autismo, es un emergente, es una manifestación, no es la causa del autismo, ni lo que lo caracteriza. El que quiere que se porte bien es porque ese niño representa un problema para él.
Los autistas tienen una hipersensibilidad a algunos sonidos, texturas, temperaturas… ¿Tiene que ver con algo psicológico o fisiológico?
Tiene que ver con cómo se relaciona con la lengua, porque cuando uno está bien instalado en la lengua puede hablar, puede entender, hacerse entender y muchas cosas del cuerpo se regulan. Cuando no se está sólidamente instalado en el lenguaje, el cuerpo tiene manifestaciones desreguladas. La sensibilidad es por eso. Y sobre todo son muy sensibles a la voz. La voz de los otros puede significar un trauma para el chico con autismo, puede ser algo muy intrusivo y muy violento. Por eso es común que el autista hable de distintas maneras, pero con un rasgo: borra cualquier textura que tenga que ver con la comunicación.
Si hay tantos tipos de autistas, como autistas hay, imagino que los tratamientos o las terapias deben resultar muy complejas ¿Es así?
La terapia siempre consiste en tratar de descubrir cuál fue el origen del autismo, lo que cambia es lo que se encuentra. Hay chicos que llegan con un objeto del que no se separan nunca, al que se le llama objeto autístico. Normalmente un tratamiento pensado en términos de conducta, apunta a sacarle eso pero el tratamiento psicoanalítico como ha descubierto que eso que es molesto para nosotros es lo más singular para el niño, es lo que lo unifica de alguna manera, no se lo va a sacar, sino que va a ver de qué manera se lo trata de utilizar.
Al momento del diagnóstico, ¿se puede confundir a un chico introvertido con un chico autista?
Ese chico tiene que ser muy introvertido, pero todo puede pasar. Lo que pasa es que para hacer un diagnóstico de autismo no bastan solo los observables. Hay que tratar de prestar atención a qué manejo hace del lenguaje, cómo se dirige a otros. A veces dice una frase que está bien construida pero en la que no está implicado para nada. La frase va por un lado y él va por otro. No quiere comunicar nada. El autista tiene una lucha tremenda entre el rechazo de los otros y replegarse en su mundo autista y por otro lado querer comunicarse.
Pero los chicos eligen qué palabras decir…
Usamos la expresión de la «insondable decisión» para decir que no sabemos para dónde fue eso que dijo, ni como ocurrió. Pero no en el sentido de que alguien elige, sino a la inversa. El sujeto es efecto de la elección que hubo. Es decir, alguien fue permeable o no fue permeable al lenguaje y entonces eso determina qué tipo de sujeto va a ser. Lo que se ve en sí es que los niños autistas sostienen con mucha pasión esa elección. No se trata del razonamiento, es un hecho, un acto, se decidió en ese sentido, o se puso del lado que se dejan atravesar por la lengua de los otros o se puso del lado que rechazan la lengua de los otros. Para el psicoanálisis la causa está perdida. Si hay un avance en las teorías orgánicas de las causas del autismo, está bien, pero no toca a la operación del psicoanálisis porque con problema orgánico o sin problema orgánico ahí hay alguien que va a tener que decidir qué hacer con su cuerpo, con las relaciones con los otros, etcétera.
¿Porqué el psicoanálisis no está reconocido como otras terapias?
Como psicoanalistas tenemos una hipótesis de que las políticas del mercado tienen que apuntar a lo que sea más rentable y el psicoanálisis no lo es, no genera ningún producto, es sin valor la práctica del psicoanálisis, tiene el valor subjetivo para cada uno. En cambio la industria farmacéutica sí, las terapias cognitivo-conductuales que se llevan muy bien con la industria farmacéuticas también.
¿En qué se enfoca una terapia? ¿Cómo se puede mejorar la calidad de vida de una persona con autismo?
Se trata de ayudar en que use lo mejor posible lo que él mismo ya encontró. Hay niños que son muy hábiles con los números, y bien orientados pueden hacer algo con eso.
Sobre el autismo, diagnóstico que se ha incrementado exponencialmente en los últimos años, nada mejor que el testimonio de alguien que comparte su vida con un autista para entender que el autista es una persona con un guión de vida diferente y que ello no tiene por qué implicar un déficit.
Por supuesto, guión de vida diferente no significa que no haya dificultades.
La entrevista a Miguel Gallardo, transmite de primera mano la experiencia de un padre que le ha buscado la vuelta a la relación con su hija, y habla de temas que no suelen tocarse con respecto al autismo, por ejemplo, la sexualidad.
“Cuando tenés un hijo con autismo, el entorno está en contra”
Entrevista a Miguel Gallardo, por Sonia Santoro
–¿Cómo se convirtió en ilustrador?
–Yo era el típico niño que responde a los tópicos: siempre estaba con un lápiz sin prestar atención a nada más. Mi padre era profesor de matemática, física y química, que era lo que yo suspendía regularmente. Desde siempre me tiraba eso. Vivíamos en Lérida, y al final conseguí viajar a Barcelona, que era la ciudad grande y allí empecé a trabajar. Intenté ir a un par de escuelas que no me quisieron.
–¿Escuelas de qué?
–Intenté ingresar a Bellas Artes, que me suspendieron. Y luego en una escuela de artes y oficios y a los tres años me echaron por no presentarme. Y de ahí con un compañero que es guionista empezamos a dibujar comics. Y acabamos en El Víbora, que aquí se recuerda porque fue una de las primeras revistas underground. Y creamos un personaje que se llamaba Makoki, que fue top muchos años porque era representación del nuevo comic. Luego abandoné el comic porque ya comercialmente no funcionaba.
–O sea que no trabajó nunca de otra cosa.
–No. Bueno he trabajado dentro del sector en todo. He hecho ilustraciones de prensa, he hecho carteles, publicidad… Pero siempre he tenido la suerte de trabajar en algo que me gustaba. Y durante 20 años he trabajado en La Vanguardia, que es el segundo periódico, y entre medio hacía de todo. Pero la historieta es un veneno que se te mete dentro. Y entonces tarde o temprano tenía que volver. Hice un libro en el año 97 sobre mi padre, que estuvo en la Guerra Civil, fue de los que perdieron. Estuvo preso en Francia y luego en España… y todo eso. Hice una novela gráfica explicando la historia.
-¿Y él como vivió que fuera ilustrador?
–Mal (risas). Yo era un fracaso. Yo tengo otro hermano que era el triunfador de la familia, que trabajaba en un banco, era ingeniero industrial y todo eso. Al final acabó siendo un fiasco mi hermano… Y cuando yo hice el libro sobre mi padre –justo el año que se murió, aun- que tuvo tiempo de ver el libro– ya estaba muy orgulloso. Solo que de vez en cuando me decía “bueno, pero un trabajo fijo no puedes encontrar”.
–Estaba preocupado por su futuro.
–Sí. Y luego en el 94 tuvimos a mi hija María que hoy tiene 20 años. A ver si tengo una foto… (revuelve su bolso). En el año 2007 hice el libro María y yo, de nuestra historia.
–Antes quería que me hablara sobre qué se necesita para ser un buen ilustrador. Es importante poder comunicar, ¿no?
–Sí. Yo digo una cosa que todos los compañeros se tiran encima de mí y me quieren matar. Siempre digo que el dibujo no es importante. Que lo más importante es la capacidad de comunicar. Si tú sabes explicar historias bien, puedes hacerlo con cualquier cosa.
–Y el poder de síntesis también…
–Sí. Eso es algo que aprendí de María. Porque sabes que me comunico con ella a través del dibujo y eso… Parte de su conversación son listas que ella elabora de gente que le gusta y entonces –ella no sabe leer ni escribir–, entonces yo le voy dibujando esas listas con el nombre encima, entonces María es capaz de acordarse quién es quién en 300 personas.
–Impresionante.
–Y gracias a hacer ese trabajo con María –porque es un trabajo que tienes que hacer, en la playa, en la acera, en cualquier sitio– aprendí. O sea, volví a descubrir el dibujo no para ilustrar cosas de otros o hacer cosas bonitas sino como herramienta de comunicación.
–Hizo el libro sobre su papá, después el de María, es una veta importante lo autobiográfico.
–El de mi padre fue un proyecto que tenía desde hace muchos años. Se llama Un largo silencio. Porque durante toda mi infancia mi padre no habló nunca de la guerra. Yo no sabía que había estado en la guerra. Hasta que murió Franco no habló. Y cuando empezó a hablar no paró nunca más. Entonces dije: si hago un libro a lo mejor acabaremos este tema.
Para hacer este libro, yo que venía del mundo del humor, tuve que reinventar.
–Difícil…
–Inventar un estilo nuevo para poder contar la historia desde un punto de vista diferente. Y con María fue un poco lo mismo. Intenté hacer un libro en el mismo estilo en que yo dibujaba para María, pensando: si puedo comunicar con María así de fácil, seguramente puedo comunicar lo mismo a un montón de gente diferente que ni siquiera lee comics, gente mayor, niños, quien sea. Y así ha sido. El libro está traducido en ocho idiomas y yo he dado la vuelta al mundo básicamente con el libro, el documental…
–Lo abrió a otras tareas.
–Totalmente. Antes era un carajo de ilustrador, dibujante, que es todo un ghetto también. Bueno, durante cuatro días he estado en Comicópolis, en todo el ambiente del cómic, que está muy bien porque puedo ver a mis compañeros y todo. Y de pronto cuando se acabó el festival pasé a mi otro ámbito. Ayer por ejemplo estaba en la Escuela de Orientación Lacaniana (EOL) hablando para 60 psicólogos… Pero yo me lo paso muy bien porque el autismo es algo mucho más cercano a mí.
–¿Por qué decidió contar la historia de María?
–Básicamente porque es la historia de mi vida, lo más importante que me ha pasado. Pero no era una cosa como un proyecto (tengo que hacer este libro…). Una cosa como ésta solo se puede hacer desde el corazón, cuando te sale. Si lo hubiera hecho en los primeros años de María, hubiera hecho un libro muy diferente porque estábamos en un estadio de frustración, ira, negación de todo eso. O sea que tuvieron que pasar muchos años para que yo pudiera sacar de alguna manera eso desde un punto de vista diferente, desde el humor. El libro es un diario. Nosotros íbamos en Semana Santa a un resort en Gran Canaria y estábamos una semana los dos. Era un sitio muy raro para un padre con una hija autista. Ahí decidí empezar a dibujar en un cuaderno lo que nos pasaba, lo que hacía María, lo raro que era estar en aquel sitio. Pero no con la intención de hacer un libro sino con la intención de lo que hace la gente cuando vuelve de las vacaciones que es enseñar las fotos a los demás y se enteran de lo que hemos hecho. Además, no estaba hecho con la intención de ser publicado, estaba hecho con rotulador, en una libreta de mierda… Pero el desafío era llevar eso a los editores y decirles “esto es lo que yo quiero, no quiero hacer una cosa bonita… es lo que hay”, fresco, directo. Y salió.
–¿Y antes de María conocía el autismo?
–Para nada. Conocía lo que conoce la mayoría de la gente, que es la referencia de la película Rain Man, por ejemplo. Y una vez que te metes te das cuenta deque todos son tópicos, imaginarios. O piensan que son como Rain Man o piensan que es el típico niño que está en una esquina balanceándose. Y el espectro es súper amplio. Hay ciertos tópicos como que no pueden tener relaciones sociales, que no pueden con la gente, y María es la mejor directora de marketing social que he conocido en mi vida. Que no miran a los ojos…
–Aprendió mucho.
–Mi vida cambió completamente. Es como si hubiera hecho un master de zen y comprensión de la vida. Entonces todos los valores que tenía antes se fueron por tierra y ahora tengo unos valores nuevos con los que me siento mucho más a gusto.
–¿Cuáles serían los valores nuevos?
–Cuando tú estás con alguien como María, cuando vas por la calle no puedes evitar las miradas. María es así de grande –estira los brazos hacia el techo–, pisa como un elefante. Entonces tienes que decidir si ponerte en el lado de los que miran o ponerte en el lado de María. Porque la gente a veces te mira a ti buscando la complicidad en los ojos, como diciendo qué pena. Pero yo miro a María, yo estoy en el bando de María. Ella me ha enseñado mucho a ver todo de forma diferente. Cuando miro a la gente pienso: pensáis que nosotros tenemos una vida pobre pero la vuestra es la vida pobre, aburrida, viendo la televisión y todo eso. María me ha enseñado paciencia y a través de la paciencia cómo aprender. Porque si yo no tengo paciencia no puedo llegar a ella. Es básicamente como si estuvieras con una persona que tiene un guión de vida diferente y tú no tienes nada. No tienes manual de instrucciones, pero tienes que llegar a ella. Entonces es cuestión a veces de pequeños detalles, de observar. Eso me ha hecho observar la vida alrededor mío, ser más consciente de las cosas. Y luego aparte todos los valores que yo tenía de “quiero ser famoso, quiero ganar mucho dinero”… de pronto se van por los suelos, no tienen ninguna importancia.
–Fue muy buena la recepción del libro, ¿cómo lo recibió María?
–María no es consciente de su trastorno, entonces como en el libro estaban sus listas, pues no dejaba de ser una libreta más. Entonces alguna vez tomaba el libro, le arrancaba la página y se la llevaba. Es lo mismo que con la película. Hicimos el documental que era básicamente como Gran Hermano. El equipo nos seguía y hacíamos lo que nos daba la gana. Pero tampoco estás muy seguro de lo que persigue María en el cine, porque el cine es un código aprendido y a veces es complicado. Se trata de personas que no están allí, que no huelen. A veces veíamos la película con María y ella se iba o te decía que la apagaras. Pero fue muy divertido porque ella decía “no quiero ver la peli donde sale el papi”. Y al final hicimos una presentación en Canarias, donde viven con su madre, inauguraron una sala digital y la nombraron madrina. Entonces subió al escenario, le dieron flores, chocolates, y lo mejor era que el patio de butacas eran sus listas: sus amigos del colegio, sus primos y tal. Y a partir de allí fue “mi película”. Ahora a partir de que la película fue nominada a los Goya, María se convirtió en una especie de pop star. Nos paraban por la calle. Para mí fue un cambio importante. A María más o menos le da igual, le da por pellizcarles o lo que sea. Pero el cambio de actitud de la gente es muy beneficioso para nosotros.
–¿Se está conociendo más sobre el autismo?
–No, lo que pasa es que está aumentando mucho y entonces es una presión que no se puede disimular. Está aumentando el índice de autismo en todo el mundo. Yo había prometido sobre la Biblia que no iba a hacer un segundo libro sobre María. Pero lo hice porque me di cuenta de que María tenía 20 años y de que no hay autistas adultos, no se ven. Todos los autistas en los que piensa la gente son niños, sin sexo. Son como una especie de ángeles. Entonces yo estoy mucho por la visibilización. La única forma de que la gente entienda es verlos personalmente.
–¿La ha llevado en sus viajes?
–Bueno, ella vive en Canarias con su madre y yo vivo en Barcelona, entonces hago una media de 16 viajes al año. Ella ha hecho los trucos habidos y por haber en los aeropuertos. He estado con María en las estaciones, he estado hasta las cinco de la mañana bailando en una fiesta. He hecho cosas que en los manuales dicen no hacer. Pero yo no estoy por los límites. Luego sí, te atienes a las consecuencias. La última vez por ejemplo, el viaje Barcelona – Canarias, que dura tres horas, había un embotellamiento en el aeropuerto, entonces fueron dos horas en pista encerrados en el avión, más tres, son cinco horas. María subiéndose por las paredes. Solo teníamos un tipo adelante que era un productor inglés lleno de tatuajes. Y toda la intención de María era meter la mano por medio de los asientos para poder pellizcarle.
–¿Por qué hay más autismo?
–Hay más diagnósticos tempranos. Y luego porque no se saben todavía las causas, son ambientales, circunstanciales, hereditarias, cosas que pasan en el embarazo. O sea, que no hay una causa. Puede haber un montón de causas que hacen que la ratio suba. Antes era 1 cada 150 y ahora ha bajado a 1 cada 85.
–Acá también estuvo dando charlas en relación con el autismo. ¿Cuál fue su público?
–Padres, profesionales. La mayoría de la gente ha leído el libro o ha visto los cortos. Cuando voy a los sitios contacto con las distintas instituciones, busco enterarme como está el autismo en cada país. Intercambiar cosas con los padres, porque siempre tenemos trucos que intercambiar. Estuve en EOL, en Brincar, una asociación, y el miércoles fui a ver los talleres de estampación, donde los chicos hacen los dibujos, estampas. Ese es el mundo donde me siento a gusto porque con los padres tenemos tantas cosas en común.
–Pensaba en que lo interesante es trasmitir desde el humor, sin golpes bajos.
–Sí, es un mundo donde ha imperado durante mucho tiempo la pena. Todos los documentales que había visto antes de hacer el nuestro eran en blanco y negro, los padres tomados de la mano, el piano… y con eso no puedes empatizar con la gente. La única reacción que logras es “pobrecitos”. Entonces el documental es brillante, en colores, pasa en un resort, y te ríes con María. El humor es la cosa más humana que hay. Si tú intercambias, te ríes de esa persona que aparentemente tiene muchísimas dificultades inmediatamente empatizas con ella. Pero, por ejemplo, en las jornadas de lacanianos estaba en una mesa con cuatro psicoanalistas y empezaron con el discurso serio de los psicoanalistas y es lo que intento romper. Lo que dije es que los padres nos veíamos frente a un discurso que no entendíamos y necesitamos muchas cosas prácticas, a veces aprendemos más de otros padres que no de los profesionales.
–¿Cómo es la vida cotidiana de María?
–Tiene varias vidas cotidianas. En la vida en Canarias, este año ha empezado en un centro de adultos, va de nueve a cinco. Su madre trabaja y cuando sale del centro la recibe una chica que está con ella hasta que viene la madre. Es una vida muy pautada. Cuando viene a Barcelona no, porque vamos a la playa, hacemos esto o lo otro, es creativo en cierta forma. Dibujamos mucho con ella. Escuchamos música. Para ella está bien aunque es un problema porque cambiar de ambiente así por las buenas a nosotros ya nos cuesta, pero a María le cuesta una semana adecuarse. Traspasar los límites está bien porque María tiene dos mundos, Canarias y Barcelona, y de eso aprende mucho.
–¿Algo que no le haya preguntado?
–Hay algo que nadie pregunta por esta idea de que son niños pequeños y asexuados.
–Ah, sí, es un tema el de la sexualidad.
–Claro. María es así, tiene un par de tetas así -las dibuja con las manos. Las hormonas están por todas partes. Entonces tú puedes tener la opción de decir “no quiero meterme en esto del sexo”. Pero si tú no te quieres meter el sexo se va a meter. María se autoestimula como todo el mundo porque es algo inherente a la persona. Entonces hay una capa importante de los padres –incluso de los profesionales también que lo derivan a los padres–, del “no quiero saber”. O sea, tengo tantos problemas con las relaciones que añadir el tema del sexo es muy complicado. Pero si lo haces así tarde o temprano se va a convertir en un problema de verdad. Si tú no acotas o intentas informar. Pero es algo completamente tabú. Quizás es algo que lleva a los padres a pensar en violaciones, abusos, pero es mucho mejor prepararlos. María tiene 20 años. Tienes que pensar que María tiene la regla, que tiene un montón de cosas.
–Ha tenido novio, ¿cómo se vincula?
–No, no tiene capacidad. Porque cada uno va por su cuenta. Pero no está limitado el sexo a la pareja.
–¿Y ustedes cómo lo abordaron con María?
–Bueno, pues intentar que cuando María se estimule esté en un sitio íntimo. Pero a veces se escapa y puede aparecer en mitad en la calle (risas). Lo bueno y lo malo con el autismo es que tienes que tener soluciones inmediatas a las cosas. Soluciones a cosas que no te puedes imaginar y que surgen. A veces has encontrado soluciones pero no permanecen. Lo que funciona hoy a lo mejor la semana que viene no funciona.
–Qué desafío.
–Un desafío. Cuando yo acabo con María, cuando la devuelvo, me ha agotado totalmente, estoy defenestrado y me gustaría tirarme por la ventana. Pero he aprendido un montón sobre solucionar rápido las cosas, no pensar que estás cometiendo un error sino que da lo mismo, tienes que solucionar.
Comunicarse –cómo llegar a ella, cómo intentar averiguar sus deseos y sus cosas– es continuamente para mí un desafío intelectual. Y si falla es un problema nuestro, no de ellos.
–¿Ella dibuja?
–Empezó hace dos años (toma el libro María y yo y pasa las páginas). Estas son las listas que yo le hago. Aquí hay caras pero pueden ser personas. Le hago agendas para pautar lo que hacemos. Hago pedidos suyos porque le gusta que dibuje a la gente en la cama enferma. Lo más raro que he dibujado a pedido suyo es a compañeros suyos metiendo la cabeza en el plato en el comedor del colegio (risas). De pronto hace dos años empezó a dibujar como una loca, como una posesa. Y lo que dibuja es esto (muestra caras de distintos tamaños en fila).
–Las listas…
–Claro, nosotros ponemos los nombres, y ella es capaz de distinguir entre quien es quien. Es importante porque ha encontrado otro medio de expresión. Lo que les falla un poco a ellos es que tienen pocos intereses, focalizan mucho en unos pocos, entonces que tenga otro más es evidentemente muy importante.
–Cuesta entenderlo.
–Mucho. Es un trastorno que cuando empiezas no encuentras consuelo en nadie. Ni siquiera la familia. Y ya el resto de la gente que no tiene nadie con autismo es muy difícil que entiendan que una persona como María, de un aspecto súper guay, porque es guapa y viste bien, grite o haga movimientos raros. Entonces hay un primer momento de choque total.
–¿Qué políticas públicas faltan?
–Educar en la diferencia en los colegios debería ser la cosa más importante. No solo para personas como María, sino para la gente diferente, de diferente color, lo que sea. Educar no solo a los niños sino a los padres. Hacer talleres para padres de personas con discapacidad. Teníamos por ejemplo un programa que se llamaba Padre a padre, que era de padres veteranos enseñando a padres nuevos. Y luego todos los estamentos de la sociedad donde vamos a pasar algún día. Si yo quiero viajar, debería tener facilidades para viajar porque María es diferente. Cuando se habla de discapacidad todo está enfocado a discapacidad física, la silla de ruedas está en todas partes. Porque todo el mundo entiende una silla de ruedas pero a mí que haya una rampa en un sitio no me sirve para nada. Es más, a María le asustan las rampas. Lo que debería haber es información visual, pictogramas para que ellos entiendan. Y hasta en los estamentos de la Policía, se pierde un niño con autismo y lo policías deberían saber que no pueden agarrarlo, que eso puede desembocar en una crisis. La mía es una visión de padre, no es desde el punto de vista médico. Yo se los decía a los lacanianos. Muy bien con las teorías pero no los veo estando 48 horas con mi hija.
–Claro, el día a día.
–En las vacaciones estoy pegado con María las 24 horas del día. Es agotador, es obsesivo pero es el único sitio donde soy capaz de entender a María.
–¿Han hecho consultas psicológicas, acompañamientos?
–Como todos los padres, sólo nos ha faltado un chamán. Hemos hecho equinoterapia, hemos hecho psicoanálisis. Ha sido siempre intentar, desde el punto de vista de los padres, que en casa siempre hubiera mucho movimiento y pudiéramos hacer las cosas. Yo no soy partidario de sistemas cerrados. Ella ha ido siempre a una escuela especial. No de autismo sino general de discapacidad. Tampoco creo mucho en las escuelas pero es lo único que hay.
–¿En las escuelas en general o en las especiales?
–En ninguna (risas). Uno lo quiere controlar todo pero llega un momento que tienes que dejarlo, no puedes controlarlo todo. Por ejemplo, María, como muchos, es obsesivocompulsiva con la comida. Se comería esta puerta si está bien aderezada. Y lo que hago cuando está conmigo es que la someto a unas dietas que la mato. Se enfada conmigo. Pero sé que María no puede engordar no por una cuestión estética sino porque camina muy mal, no hace deportes, entonces el equilibrio es muy inestable. Hay que estar en todo.
–Es como con todos los hijos pero más.
–Sí, porque en este caso el entorno está en contra. Si yo busco un dentista es como encontrar una aguja en un pajar. O una ginecóloga.
–Tiene varias vidas cotidianas. En la vida en Canarias, este año ha empezado en un centro de adultos, va de nueve a cinco. Su madre trabaja y cuando sale del centro la recibe una chica que está con ella hasta que viene la madre. Es una vida muy pautada. Cuando viene a Barcelona no, porque vamos a la playa, hacemos esto o lo otro, es creativo en cierta forma. Dibujamos mucho con ella. Escuchamos música. Para ella está bien aunque es un problema porque cambiar de ambiente así por las buenas a nosotros ya nos cuesta, pero a María le cuesta una semana adecuarse. Traspasar los límites está bien porque María tiene dos mundos, Canarias y Barcelona, y de eso aprende mucho.
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